Meine Bewegungsstörung

Ich habe eine zerebrale Bewegungsstörung. Hier erkläre ich, was das bedeutet.

Aquarell: weiche, fließende Linien, die sanfte Bewegung andeuten
Nele Diercks fährt mit ihrem Rollstuhlfahrrad auf einem Weg
Mobil unterwegs – mit meinem Rollstuhlfahrrad.

Was ist eine zerebrale Bewegungsstörung?

Eine zerebrale Bewegungsstörung entsteht durch eine Verletzung im Gehirn. Sie kann vor der Geburt, während der Geburt oder kurz nach der Geburt passieren. Das Wort „zerebral“ bedeutet: Es hat mit dem Gehirn zu tun. Auf Englisch heißt es Cerebral Palsy, abgekürzt CP.

Eine zerebrale Bewegungs-Störung kommt vom Gehirn.
Das Gehirn wurde verletzt.
Das war vor, während oder nach der Geburt.

Was ist Athetose?

Ich habe eine besondere Form: die Athetose. Bei der Athetose sind die Bewegungen langsam und wellenartig. Die Menschen können die Bewegungen nicht kontrollieren. Betroffen sind oft die Hände, Arme, Beine, das Gesicht und die Zunge.

Meine Muskeln wechseln zwischen zu locker (das heißt hypoton) und zu steif (das heißt hyperton). Bei Stress, Müdigkeit oder starken Gefühlen werden die Bewegungen stärker.

Ich kann nicht selbst entscheiden, ob und wie ich mich bewege. Auch das Zusammenspiel der Bewegungen fällt mir schwer.

Ich habe eine besondere Form.
Sie heißt Athetose.

Meine Bewegungen sind langsam.
Ich kann sie nicht steuern.
Bei Stress werden sie stärker.

Was bedeutet das im Alltag?

Ich kann mich nicht frei bewegen und brauche einen Rollstuhl. Das Reden ist schwierig, deshalb nutze ich Unterstützte Kommunikation. Bei vielen Sachen brauche ich Hilfe – zum Beispiel beim Essen, beim Anziehen und beim Schreiben.

Konkret heißt das: Ich kann nicht greifen und nichts festhalten. Ich kann nicht stehen, nicht laufen und nicht frei sitzen. Und ich kann nicht mit dem Mund sprechen. Bei fast allem im Alltag brauche ich deshalb Assistenz.

Ich kann nicht greifen und nichts festhalten.
Ich kann nicht stehen und nicht laufen.
Ich kann nicht frei sitzen.
Ich kann nicht mit dem Mund sprechen.
Ich brauche einen Rollstuhl.
Ich brauche Hilfe beim Essen und Anziehen.

Was hilft?

Verschiedene Sachen helfen mir: Heilpädagogik, Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie. Manchmal helfen auch Medikamente. Und ganz wichtig sind Hilfsmittel – zum Beispiel mein Sprachausgabe-Gerät und mein Rollstuhl.

Vieles hilft mir.
Zum Beispiel Therapien.
Und Hilfsmittel wie mein Sprach-Gerät.